От Сдружението на тарловите пациенти в България - Лечение без граници изпратиха писмо до всички институции, касаещи правата на пациентите в България с Периневрални кисти на Тарлов.

От 4 ноември 2022 година заболяването е прието като рядко. 

"Във връзка със Заповед №РД-01-566/04.11.2022 г. за допълване на списъка с редките заболявания, установени в Република България, издадена от Министерство на Здравеопазването се обръщаме към всички Вас, защото следва да се направят промени в законови и подзаконови нормативни документи, към които Вие имате отношение. След много четене и консултации със специалисти установихме, че няма законово установена яснота кой, по какъв начин и в какъв срок адаптира нормативната уредба с всички приложения. Затова се обръщаме към Вас, отправяйки Ви предложения, за да може пациентите да се възползват от това, че вече нашето заболяване има собствен МКБ номер. Очакваме да се регламентира реда за профилактика, диагностика, лечение, проследяването и рехабилитация в извънболничната и болничната помощ, предписването на лекарства и медицинската експертиза на заболяването, както и начина на заплащане на оказаната по това МКБ медицинска помощ-по линия на здравна каса и/или по друг начин-държавен бюджет, бюджет на МЗ и др. За да се случи това чрез промени в нормативна уредба МКБ G54.8 следва да бъде включено в относимите нормативни актове- в наредби, в клинични пътеки и където е необходимо.

Относно адаптацията на нормативна уредба: Ще дадем няколко примера, защото промените, които трябва да се направят са много и са във Вашата компетенция и ресор :
- Наредба № 8 от 3 ноември 2016 г. за профилактичните прегледи и диспансеризацията .
- Наредба № 9 от 10 декември 2019 г. За определяне на пакета от здравни дейности, гарантирани от бюджета на Национална здравноосигурителна каса.
- Наредба за медицинска експертиза и много други.

Тези промени са крайно наложителни, за да може пациентите да бъдат комплексно и адекватно диагностицирани, наблюдавани, обгрижвани и лекувани. Знаем, че срокове са малки предвид обсъжданията, които текат в момента, но именно за това се обръщаме към Вас, за съдействие и подкрепа в името на пациентите.
Промените на съответните наредби ще са основание и за включване лечението и заплащането на заболяването с МКБ G54.8 в Националния рамков договор между НЗОК и БЛС, за който към момента текат преговори.

Относно адаптацията на клиничните пътеки: Заболяването е необходимо да се включи в следните клинични пътеки и техните последващи изменения/допълнения :
- КП 56 - Диагностика и лечение на болести на черепно-мозъчните нерви (ЧМН), на нервните коренчета и плексуси, полиневропатия и вертеброгенни болкови синдроми.
- КП 210 Периферни и ЧМН -оперативно лечение. Локално приложение на анестетици.
- КП 211 Гръбначни и гръбначно-мозъчни оперативни интервенции с голям и много голям обем и сложност.
- КП 263 – Физикална терапия и рехабилитация при болести на периферната нервна система.
Възможно е ако се прецени да се създаде нова клинична пътека за лечение на пациенти със заболяването с МКБ G54.8, като се вземат предвид спецификите.

В тази връзка в посочените клинични пътеки има процедури/изследвания, които са противопоказни за пациентите, като отново ще дадем няколко примера:
Полезно за нас: ултрафонофореза / ултразвук с охлаждащ НСПВ гел; кинезетерапия / лечебна гимнастика – упражнения с и на уреди, велотренировка, пасивна и активна меганотерапия, стречинг упражнения, постизометрична релаксация; подводна гимнастика; лечебни масажи – БЕЗ областта на кистите; перлена вана;
*Противопоказно: ЕМГ, електролечение – ниско/ средно/ високочестотни токове, магнитотерапия, вакум терапия и производни, електростимулации, екстензии – сухи и водни; тангентори, подводни масажи, джакузита;
За информация:
- Относно ЕМГ - в неофициално допитване до 34 пациента с Периневрални кисти на Тарлов, при 16 от тях има влошаване на степента на болка и отключване на нова постоянна симптоматика.
- Относно физиотерапия- различни видове електролечение, електростимулации – масово при всички пациенти има влошаване на степента на болка и отключване на нова постоянна симптоматика.
Видно от гореописаното и опитът ни до момента с много по-голям брой пациенти, които не успяха да се включат в запитването, поради краткият срок, това е проблем за пациентите и трябва да се помисли в тази посока да не им се назначават такива процедури/изследвания, защото целта на всички ни трябва да е пациентите да бъдат лекувани, а не влошавани.

Искрено се надяваме и очакваме всички, към които се обръщаме да се отзоват според правомощията и обхвата си, в името на българските пациенти, и в най-кратки срокове да се направят необходимите нормативни промени, за да може пациентите да получат необходимото обгрижване и лечение", се казва в писмото.